Михаил Бычков о доступности АВА терапии в России

02.03.2017

Данный отчёт отражает последние сложившиеся тенденции в области применении АВА-терапии к российским детям, страдающим от аутизма.

Изучив многочисленные блоги, группы в социальных сетях и проанализировав законодательство, последовал вывод, что данный тип поведенческой терапии не является официальным методом в Российской Федерации. Из этого следуют два других главных вывода. Во-первых, так как это не является видом помощи, который население может получить на бесплатной основе, остаются лишь частные лица, которые могут его предоставить. Во-вторых, это ведет к тому, что данная сфера деятельности не может быть должным образом сертифицирована через каналы государственной аккредитации.

Родители, желающие улучшить качество ежедневной жизни своего ребенка, сталкиваются с системной проблемой – нет источника финансирования как на федеральном, так и на местном уровнях, которые могли бы спонсировать АВА-терапию. Официальная школьная программа регулируется федеральным законодательством в этой сфере. Например, приказ Минобрнауки от 19.12.2014 «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья», приложение 8, устанавливает процедуры для специальных школ для детей с аутизмом. Как и последующие подобные приказы, в нем нет упоминания о поведенческой терапии или её часто используемых названиях.
Более того, большинство блоггеров согласны, что диагноз «аутизм» является довольно новым для России и начали его повсеместно ставить всего приблизительно 15 лет назад. До этого, детям приходилось учиться в совершенно неподходящих группах, в основном нацеленных на детей с задержками в умственном развитии или даже шизофренией. Как следствие, это способствовало лишь их дальнейшей изоляции от общества. Первое полноценное признание проблемы было сделано лишь в 1998 году, когда была создана новая система специализированных школ, в которой 8-й тип был отведен детям с диагностированным аутизмом, таким образом хотя бы давая им возможность на реализацию своего конституционного права на образование.

Не смотря на то, что вышеупомянутый закон устанавливает общие образовательные стандарты, содержание программ по прежнему остается за местными властями. Федеральное правительство также отвечает за аккредитацию таких программ и лицензирование учебных заведений. Однако из-за того, что АВА-терапия как один из способов реабилитации там не упомянут, ни одной из школ 8-го типа или компенсирующей группе не делегировали официальное право на предоставление такого типа помощи.

Другая проблема, которая так же стоит на пути в использовании данного метода – это отсутствие официальных аккредитованных государственных учебных учреждений, которые могут присваивать учёные степени, в изучении которых входила бы данная поведенческая терапия.

Предварительно, можно отметить, что АВА-терапия существует в России и не является такой уже редкостью как может показаться на первый взгляд. Камнем преткновения во всех дебатах является доступность этого вида помощи. С развитием мирового сотрудничества, стали доступны несколько очных/дистанционных курсов, позволяющих получить взгляд изнутри или даже стать практикующим специалистом в данной сфере. Они известны как ВСАВ программы и существуют в виде разных ступеней, изучаемых на платной основе. Дополнительно был создан реестр практикующих специалистов благодаря тем, кто активно способствует продвижению поведенческой терапии. Он позволяет людям узнать местонахождение специалистов в их регионе и их квалификацию.

С другой стороны, не смотря на прикладываемые усилия российских специалистов, а). ни один из государственных психолого-психиатрических факультетов российских вузов не преподает АВА-терапию как официальный метод помощи при аутизме и б). родители сами должны искать частных специалистов. Первое также является причиной, почему местные медико-психологические комиссии, отвечающие за освидетельствование пациентов, не рекомендуют АВА-терапию или же не призывают местные власти ввести её в учреждениях образования. Последнее же скорее показывает, что родители сталкиваются с проблемой поиска специалиста, способного быть тьютором поведенческого курса для их ребенка.

В общей картине, несколько фондов и благотворительных организаций пытаются компенсировать негативное представление о доступности АВА-терапии в России. Фонд «Выход» является одним из самых известных и добился больше, чем любая другая организация благодаря диалогу со столичными и местными властями в крупных городах. Это может быть объяснено легкодоступность прогрессивных знаний и направлений, включая стремление к ним прогрессивных чиновников, в таких городах как Москва и Санкт-Петербург по сравнению с другой частью России.

В заключение, можно сказать, что, не смотря на существенный прогресс в развитии признания аутизма на официальном уровне, некоторые известные терапевтические методы, включая тот же АВА подход, уже признанные эффективными в других странах, до сих пор не приняты и не интегрированы в систему дошкольного и школьного образования. Более того, относительно низкая квалификация персонала государственных медико-психологических учреждений не оставляет родителям выбора, кроме как обратиться к частному специалисту, получившему образование за рубежом или же в частных центрах, аккредитованных иностранными образовательными институтами.

Mikhail Bychkou, LL.B (Exon) DPSI on ABA therapy availability in Russia

02.03.2017

This report is to briefly reflect on the recent tendencies in the application of the ABA therapy to children suffering from autism in Russia.

Having studied numerous blogs, social network groups, legislation and related websites, a point of view has been formed that such a therapy is not an officially recognised method of treatment in Russia. There are two main consequences to this conclusion: firstly, because it is not a type of relief that may be obtained on a publicly funded basis, its access it limited to private providers, and, secondly, specialists in this sphere cannot be certified by a state-recognised way of accreditation.

The principal problem faced by parents seeking an improvement in their child’s daily routine is the fact that there is no official funding allocated on behalf of either Federal or local governments to educational facilities aimed at boosting ABA treatment. The official school curricula are regulated by the federal legislation. Appendix 8 of Executive Order of the Ministry of Education and Science of the Russian Federation No. 1598 on the Establishment of a Uniformed Federal Educational Standard for Primary School Pupils with Limited Health Abilities of 19.12.2014[1] regulates school procedures for children diagnosed with autism. The document contains no mentioning of ABA therapy or its other commonly used names.
Furthermore, most of the bloggers agree on that autism as a diagnosis is a very recent trend in Russia and only became recognised around 15 years ago.[2] Children would have to be studying in completely unrelated groups before, created for those suffering from other illnesses, such as low intelligence or even schizophrenia, thus, facilitating their further distance from the society.[3] The first recognition, based on the made research, was made in 1998 when a new system of school types was introduced with type 8 reserved for autistic patients allowing them to at least exercise their constitutional right to education.

Although the aforementioned law prescribes general standards in education, it is yet left to a local authority to generate its contents. The federal government is also responsible for accreditation of such introduced programmes and licensing. However, since the ABA treatment as a way of rehabilitation is not mentioned there, consequently, none of type 8 schools/classes have ever been officially delegated the right to practise it.

Another issue which can also be a hindrance for this therapy method is that there are no governmentally accredited educational institutions allowed to confer degrees associated with the ABA treatment.[4]

As a preliminary point, the ABA therapy exists in Russia and is not as rare as it may appear to be. The cornerstone of all debates is its physical availability most of the times. By evolution of international cooperation, there have been created several distant/full-time courses available to the public allowing to get an insight or even start practising ABA treatment: BCBA programmes adapted in several different stages on a paid basis. In addition, with regards to the effort made by those standing for the promotion of the therapy, an informal register of those who have been enrolled in the courses has been established allowing people to find the specialists in their cities.[5]

On the other hand, despite an ongoing effort of Russian specialists in this area, a). no official psychiatric or psychological department of any Russian university is currently employing ABA techniques as an official way of managing autism and b). parents must resort to private providers [6]. The former is also a reason why local medical and psychological committee in charge of certification and assessment of patients never recommend ABA treatment or order local authorities to introduce it in classes. The latter rather indicates that the parents face an issue of locating a specialist able to mentor a therapy course as well as fully subject themselves to their prices which are not officially regulated or subsidised due to circumstances described in part a).[7]

The overall negative image of ABA therapy availability in Russia is tried to be compensated by few public funds and charities. The most known is Outfund.
Outfund has achieved more than any other one by communicating their ideas to the capital authorities and several other ones covering sufficient metropolitan areas. It is believed that this may be explained by an easier access to progressive knowledge in such cities as Moscow and St Petersburg than in other parts of Russia, including on behalf of those cities’ officials.[8]
Outfund ran several ABA-related classes lasting normally for no more than a school year. The last class was based in the Centre for Psychological, Medical and Social Support for Children and Teenagers in Moscow (a federal public educational facility), which also suggests that few ordinary schools might afford such experiments.[9]
In conclusion, it can be stated that although there has been a substantial progress in the development of autism recognition at the official level in general, some therapy branches, including ABA practice, proved to be useful in other countries are yet to be accepted and adapted into the system of primary and secondary education. Furthermore, low qualification of state-funded medical and psychological facilities in the clear majority of cases leaves no other option, but to find a private practitioner educated either overseas or at one of the centres accredited by foreign educational providers.

Lyublinsky Federal District Court of Common Jurisdiction of Moscow, 2012

Summary:

Люблинский межрайонный прокурор города Москвы обратился в суд в защиту законных интересов неопределенного круга лиц к ответчику. Свой иск обосновывает тем, что по результатам проведенной проверки, установлено следующее: образовательное учреждение «Школа св. Георгия» не отвечает требованиям, предъявляемым действующим законодательством к образовательным учреждениям для лиц, в том числе детей-инвалидов, имеющих временные или постоянные ограничения возможностей здоровья и нуждающихся в создании специальных условий обучения (воспитания); в НОУ «Школа св. Георгия» отсутствуют условия, обеспечивающие возможность для беспрепятственного доступа обучающихся лиц, имеющих ограничения возможностей здоровья, в здание и помещения образовательного учреждения; не организовано их пребывание и обучение в этом учреждении; в учреждении не может быть оказана необходимая квалифицированная медицинская помощь, санитарно – эпидемиологические условия и организованное в учреждении питание учащихся не соответствует санитарно-эпидемиологическим требованиям к организации питания обучающихся в общеобразовательных учреждениях, с учетом специфики имеющихся заболеваний детей; у образовательного учреждения отсутствуют оснащенное здание, помещения и территория (включая оборудованные учебные кабинеты, объекты для проведения практических занятий, объекты физической культуры и спорта, условия обеспечения обучающихся, воспитанников и работников питанием и медицинским обслуживанием), необходимых для осуществления образовательной деятельности с рассматриваемой категорией учащихся по реализуемым образовательным программам и соответствующих требованиям, установленным законодательством Российской Федерации в области образования; НОУ «Школа св. Георгия» не оснащено системой видеонаблюдения и контроля доступа, а также тревожной кнопкой; предлагаемые Негосударственным образовательным учреждением «Школа св. Георгия» условия осуществления образовательного процесса не соответствуют интересам учащихся инвалидов с учетом специфики диагнозов.
Суд решил признать невозможным обучение и воспитание учащихся инвалидов в предлагаемых НОУ «Школа св. Георгия» условиях и обязать НОУ «Школа св. Георгия» привести условия воспитания и обучения в соответствие с действующим законодательством.

The Lyublino Interdistrict Public Prosecutor, while exercising their right to safeguard any person’s lawful interests within their jurisdiction, petitioned the court to issue an injunction in relation to St George’s School.
This civil claim originates from the results of an inspection conducted by the Prosecution Service. The inspection revealed that, while representatives of St George’s School submitted that their facility was in full compliance with the existing law on educational processes for children with special needs, in reality, multiple breaches of law had taken place.
In particular, there were no proper facilities for the disabled access, neither there was a proper organisation of studying and staying processes, nor facilities for qualified medical assistance as well as poor general and catering hygiene levels, which did not comply with regulations for educational institutions specialising in the education of children with special needs.

Ms Nesterova, on behalf of the Claimant, submitted that the list also includes the absence of a building and structures necessary to facilitate educational process for the specified children in accordance with educational standards for that children category prescribed by laws of the Russian Federation. Evaluating a property lease agreement in relation to the issue, the Court concludes that covenants and the purpose of the deed did not include any education or care services to be provided therein.

Furthermore, St George’s School Board have not taken steps to install CCTV and panic buttons, therefore, offered conditions did not reflect interests and needs of students with autism and those with other diagnoses.

The Court found that the school curriculum was not in line with relevant guidances and practices set out by the Ministry of Education and Science and no specially trained teaching staff, who had been certified to work with vulnerable people, was employed.

—

St George’s School representatives did not attend the hearing.
Representatives of the Moscow City Department for Education and Ministry of Justice of the Russian Federation did not attend either.
Ms Urusova, representing Lyublino Eastern Moscow District Council, fully supported the claim.

—

HELD:

The Court decided that the arguments presented by the Public Prosecutor were well-founded and, thus, it must be rendered impossible to carry out any educational or caring process in St George’s School.
The Defendants must make the necessary arrangements and bring the highlighted aspects in compliance with the law, for which the Court considers it necessary to issue an injunction.
In the meantime, the Court arrived at a decision to ban any educational or other student-related activity in this school.
Conclusively, the Court also issues an order to commence administrative proceedings against St George’s School for failure to comply with the mentioned sanitary laws. A previous decision by the Lyublino Magistrates’ Court in the matter of the absence of a medical licence required to facilitate prescribed medical assistance is hereby also upheld. This default judgement may be appealed within seven days to the Moscow City Court of Common Jurisdiction.

Federal Judge.
This judgement has not been appealed.

Ukhta Federal Court of Common Jurisdiction of Komi Republic, 2014

Summary:

Прокурор г. Ухты в интересах неопределенного круга лиц обратился в суд с иском к администрации МОГО «Ухта», об обязании организовать в дошкольном образовательном учреждении компенсирующего вида группу для реабилитации детей-инвалидов, в обоснование требований указал, что организация общедоступного бесплатного дошкольного образования возложена на органы местного самоуправления.
Из ответа МУ «Управление образования» администрации МОГО «Ухта» от прокурору г. Ухты усматривается, что, хотя на территории МОГО «Ухта» организованы и действуют группы компенсирующего вида для детей с недостатками в физическом или психическом развитии, усматривается, что в настоящее время группа реабилитации детей со сложными дефектами развития укомплектована полностью, для открытия дополнительной группы не имеется возможности, так как нет дополнительных помещений.
Таким образом, конституционное право детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, в том числе детей – инвалидов, на дошкольное образование, органами местного самоуправления МОГО «Ухта» в полной мере не реализуется.

С учетом изложенного, реальной нуждаемости дошкольном образовании детей со сложным дефектом, для исключения ограничения прав иных несовершеннолетних на дошкольное образование, суд полагает требования прокурора об обязании организовать в дошкольном образовательном учреждении любого вида группу компенсирующей направленности подлежащими удовлетворению.

Решение: Обязать администрацию МОГО «Ухта» в срок до 31.03.2015 года организовать в дошкольном образовательном учреждении любого вида группу компенсирующей направленности.

The Ukhta Public Prosecutor, while exercising their right to safeguard any person’s lawful interests within their jurisdiction, petitioned the court to issue a writ of mandamus in relation to the Defendant.

The Claimant argued that it is a constitutional right of any citizen of the Russian Federation to have access to publicly funded general primary education and nursery care. The Administration’s Department for Education infringed such right by not providing for classes for children with special needs within each school district.

The Defendant stated that there have already been several groups within each city school district where special curricula were taught to children who were not able to study in ordinary classes. The fact that there were other children in need of special care was explained by a lack of study places in schools and that no rooms were available. Based on these facts, the Defendants have not been planning creation of additional special care groups and, thus, any applications for inclusion of other children into existing groups have been automatically refused.

Mr Nefedov, on behalf of the Public Prosecutor, submitted that this approach prevents other children, who were not allocated a palace in those groups, from exercise of their right to education fully.
HELD:

Having considered the arguments of the parties, the Court arrived at a decision that refusal to seek additional resources and places to open more groups for children with special needs on behalf of the Administration, infringed the right to education, which was supposed to be safeguarded by the Administration’s Department for Education.
Due to unwillingness of Ukhta Administration to act as required by law, the Court has issues a writ of mandamus in relation to the Defendant to request them to organise the required groups for children with special needs before 31.03.2015.

Federal Judge.

Sovietsky Federal District Court of Common Jurisdiction of Lipetsk, 2015

Summary:

Третьякова Л.М. обратилась в суд с заявлением об оспаривании действий директора МБОУ СКОШ №32 г. Липецка, ссылаясь, что ее несовершеннолетний ребенок Р.А., является учащимся названного образовательного учреждения, в частности на основании приказа директора МБОУ СКОШ №32 г. Липецка зачислен в состав класса данного образовательного учреждения. Вместе с тем Р.А. является инвалидом, а также страдает ранним детским аутизмом. Заявитель полагает, что названный приказ ответчика нарушает ее права, поскольку Р.А. не может быть зачислен в класс для обучения численностью более 5 человек.

Исследовав представленную в материалы дела медицинскую карту больного Р.А., а также имеющиеся в ней сведения о проведенных Р.А. психологических заключениях, суд не усматривает наличия у Р.А. сложных дефектов, обусловленных заболеванием аутизмом, равно как иными факторами, влияющими на здоровье Р.А.

Учитывая, что суду не представлено бесспорных доказательств наличия у Р.А. сложных дефектов, равно как не представлено доказательств иных обстоятельств влияющих на применение установленных нормативов по предельной наполняемости классов то суд не усматривает правовых оснований для отмены приказа директора МБОУ СКОШ №32 г. Липецка.

В удовлетворении исковых требований Третьякова Л.М. к МБОУ СКОШ №32, директору МБОУ СКОШ №32 и Департаменту образования администрации города Липецка об обязании должностного лица устранить нарушение закона отказать.

Ms Treatyakova petitioned the Court to consider the claim against the Defendants on the matter of the decision taken by them not to include her child, R.A., a minor, into a special class for autistic children contrary to the federal law on educational curricula for the mentioned type of special schools.

In particular, the Claimant submitted that R.A. had been enrolled on a course which had more than five students, while by virtue of suffering from an early stage of autism he must have been placed into a different class with another educational curriculum. The ground for the claim was based on the federal law on educational curricula where such issues as maximal number of students and types of special corrective school curricula were expressly specified.

The Defendants submitted that the Claimant erred in law while interpreting requirements of the federal legislation she referred to.

Considering R.A.’s personal school records, the Court established that the principal of MPSCEF No.32 refused an application submitted by Ms Tretyakova to transfer R.A. into a different class after the minor failed to pass final examinations in his previous special class. R.A. was educated under a different curriculum before the application.

The Claimant presented medical records and results of a psychological assessment as an evidence of the seriousness of R.A.’s illness and which served as the foundation for the claim to transfer the minor into a different class. Therefore, it was specified in those records that R.A. had an early-stage autism and was recommended for education under a specially designed school curriculum.

Federal Judge.